La vie n’est pas toujours facile et parfois, elle déçoit énormément…

Il y a quelque temps, j’avais fait part de mon intérêt à participer à une étude scientifique lancée par l’Institut Karolinska qui a pour but d’analyser les effets de la relaxation et de la musculation sur 40 patientes atteintes de fibromyalgie.

Après un premier contact téléphonique et une batterie de questions pour s’assurer que je ne souffrais pas d’autres maladies (rhumatismes, problèmes cardiaques, sclérose etc), on m’avait convoquée à une première visite médicale.

En vue de cette première visite, on m’avait informée que je devais arrêter mon traitement médicamenteux 48 h avant pour ne pas fausser les différents prélèvements qui allaient été faire. Cette visite était à l’origine prévue pour vendredi dernier et comme je partais à Dublin deux jours, je ne m’étais pas chargée de mes médicaments. Mais juste avant le décollage, on me téléphone pour déplacer le rendez-vous au mercredi de cette semaine.

Un fois rentrée de Dublin, je me suis dit que c’était (peut-être ?) un peu bête de reprendre mes médicaments pour trois jours et arrêter de nouveau dès lundi, donc j’ai fait au total une pause d’une semaine.

Je ne vous ferais pas de description en détails des conséquences de cette pause. Toujours est-il que je n’allais pas bien du tout : insomnie, constamment mal au coeur, plus de douleurs que d’habitude … Je sais qu’il ne faut pas arrêter de prendre les médicaments que je prends depuis plusieurs années du jour au lendemain (antidépresseur tricyclique et antiépileptique), mais venant de personnel de santé, je me disais qu’ils savaient de quoi ils parlaient …

Arrive le jour de la visite médicale. La femme-médecin qui me reçoit m’apprend que j’ai été mal informée : je n’aurais dû arrêter que mon médicament anti-douleurs, pas les autres … Elle me présente ses excuses en m’expliquant qu’elle avait délégué aux kinésithérapeutes (qui plus tard vont conduire les séances de muscu) le soin de prendre contact avec les patientes et qu’elles avaient mal interprété les instructions qu’elles avaient reçu au sujet des médicaments … OK, j’ai donc vécu un enfer pendant une semaine pour rien…

La femme-médecin me demande ensuite quelles zones de douleurs sont les plus problématiques pour moi au quotidien. Je les marque sur un croquis du corps humain. Elle remarque que je ne mentionne pas le dos, le long de la colonne vertébrale ; je lui réponds que des douleurs y surgissent de temps en temps, mais que ce n’est pas le plus problématique pour moi. La chercheuse qui dirige cette étude scientifique est intransigeante : des douleurs problématiques le long de la colonne vertébrale sont une condition sine qua non pour être admise dans le panel de patientes. On me remercie donc pour ma participation, mais elle s’arrête là : je ne remplis pas toutes les conditions pour faire partie de l’étude.

Ok, j’ai donc vécu un enfer pendant une semaine pour … rien, absolument rien …

Moi qui comptais sur cette étude pour en apprendre plus sur ma situation du côté santé, moi qui était prête à prendre sur mon temps de travail pour faire de la muscu ou de la relaxation deux fois par semaine, pendant 15 semaines, on me refuse car je n’ai pas mal au ”bon endroit”.

en besvikelse [ène bèss(e)vikèl(e)sé] = une déception
besvikelsen [bèss(e)vikèl(e)sène] = la déception
besvikelser [bèss(e)vikèl(e)sère] = des déceptions
besvikelserna [bèss(e)vikèl(e)sèr(e)na] = les déceptions

PS : J’ai repris mes médicaments depuis mercredi soir et mon état s’améliore petit à petit, je dors de nouveau et c’est définitivement le plus important.